Szanowni Mieszkańcy,
zapraszamy do wzięcia udziału w akcji oddania szpiku dla Bruna. Moblilny punkt Fundacji DKMS czekać będzie na wszystkich ludzi dobrego serca już 3 sierpnia 2024 r. nad Stawem Górnym w Pionkach.
Poniżej publikujemy list rodziców chorego Bruna:
"Kochani, nigdy nie sądziliśmy, że przyjdzie nam się zwracać do Was z takim apelem, ale bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Nasz synek Bruno jest bardzo chory, potrzebuje przeszczepu szpiku i szukamy dawcy. Brunio urodził się 24 kwietnia 2024, otrzymał 10 punktów w skali Apgar i wydawało się, że jest zdrowym chłopcem. Już chwilę po pobraniu krwi dostaliśmy informację, że nasz syn ma niski poziom płytek krwi i natychmiast musi mieć je przetoczone - inaczej grozi mu krwotok wewnętrzny, który jest zagrożeniem życia naszego maluszka. To dla nas oznaczało jedno - historia się powtórzyła… a miało być inaczej. Dlaczego ten koszmar się powtórzył? Mama Brunka straciła dwóch braci (zmarli w wieku 5 i 8 lat), u których została zdiagnozowana małopłytkowość. Jeszcze przed planowaniem ciąży, mama Bruna została przebadana pod kątem nosicielstwa trombocytopenii. Z wielką ulgą odetchnęliśmy, gdy nosicielstwo tej choroby genetycznej zostało u niej wykluczone. Znając płeć dziecka oraz mając wyniki badań genetycznych byliśmy spokojni, że tym razem wszystko będzie dobrze… Pod koniec ciąży mama Bruna została skierowana do poradni hematologicznej ze względu na obciążoną historię rodzinną. To tam Pani doktor zasugerowała, że diagnoza, którą mieli postawieni bracia, może być błędna. Wskazała, że być może to nie małopłytkowość, a zespół Wiskotta- Aldricha, który występuje tylko w linii męskiej. Dowiadując się więcej o tej chorobie i łącząc fakty z życia braci byliśmy załamani, ale do końca mieliśmy nadzieję, że mimo wszystko Bruno urodzi się zdrowy. Stało się inaczej… Brunko swoje pierwsze dwa miesiące spędził z mamą w szpitalu. Urodził się w szpitalu na Karowej w Warszawie, gdzie od razu trafił na patologię noworodka, a po 6 dniach został przetransportowany do Szpitala WUM na Żwirki i Wigury - początkowo na Oddział Wcześniaków i Chorób Rzadkich a następnie na Oddział Hematologii i Onkologii. Pierwsze tygodnie życia spędził w inkubatorze, co pozwalało oglądać stan jego skóry, w celu obserwacji symptomów skazy krwotocznej. Liczne badania, które wykluczały choroby powodujące małopłytkowość kierowały lekarzy tylko w jedną stronę, by zbadać Bruna pod kątem wspomnianej wcześniej choroby genetycznej. Po kilku tygodniach oczekiwania potwierdziło się najgorsze - nasz syn jest bardzo poważnie chory, potwierdzony u niego został zespół Wiskotta-Aldricha (WAS). Choroba występuje u kilku chłopców na milion urodzeń. A u nas powtórzyła się trzykrotnie. WAS charakteryzuje się znacznym obniżeniem odporności, małopłytkowością, egzemą, zakażeniami oraz zwiększonym ryzykiem zaburzeń autoimmunologicznych i nowotworów. Życie naszej rodziny zamieniło się w koszmar. Nasza 5-letnia córeczka , która tak bardzo nie mogła się doczekać spotkania z braciszkiem musiała zmierzyć się z wielką tęsknotą za mamą, z którą tak bardzo jest zżyta. Chwilowe odwiedziny mamy w szpitalnych murach i brak zrozumienia całej sytuacji było dla niej oraz dla nas bolesnym doświadczeniem. Brunko prawie codzienne miał pobieraną krew, jego ciałko zaczęło odmawiać współpracy. Malutkie żyłki pękały, wenflony wypadały. Nasz syn nie miał już miejsc na swoim ciałku by wbić kolejną igłę. Po kolejnych nieskutecznych próbach pobierania krwi zdecydowano się najpierw na wkłucie w szyjce, co też się nie sprawdziło, a następnie na założenie cewnika Broviac. Nasz mały Brunko w momencie obniżenia ilości płytek jest narażony na krwawienia wewnętrzne a każda infekcja jest zagrożeniem dla jego życia. Musiał mieć założone dojście centralne, by można było szybko reagować na jego zmieniający się stan zdrowia. Jak możecie mu pomóc? Bruno potrzebuje przeszczepu szpiku (a dokładniej komórek krwiotwórczych). Bez przeszczepu szpiku chorzy na zespół Wiskotta-Aldricha rzadko żyją dłużej niż do 10. roku życia. W związku z tym, że niestety nikt z naszej rodziny nie może zostać dawcą (sprawdzono brak zgodności) to chcielibyśmy Was zachęcić do rejestracji w bazie DKMS. 3.08.2024r od godziny 10:00 do 20:00 odbędzie się stacjonarna akcja DKMS nad Stawem Górnym w Pionkach. Wolontariusze będą mieli przygotowane pakiety do rejestracji. Będziemy wdzięczni za waszą obecność i chęć zapisania się do bazy. Może właśnie ktoś z Was okaże się bliźniakiem genetycznym naszego syna i uratuje jego życie. Ponadto Brunek potrzebuje cotygodniowych transfuzji płytek krwi. Od czasu do czasu musi też mieć przetaczaną krew w celu podniesienia parametrów, które spadają z powodu częstych badań. W związku z okresem wakacyjnym w bankach może jej brakować. Tego dnia też będzie można oddać krew w ambulansie (krwiobusie) do pobierania krwi.
Prosimy o udostępnianie tej informacji."
